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venerdì 14 gennaio 2011

Quando la Street Art può salvarti la vita

Vi raccontiamo la storia di Mattia, un bimbo con la sindrome di Sandhoff, una malattia così rara che il sistema sanitario italiano stenta a riconoscere. Per fortuna, a riempire una parte del vuoto lasciato dallo Stato ci pensa quello che l’attuale governo ritiene inutile finanziare: l’arte. La famiglia di Mattia ha così trovato una mano tesa nella sensibilità di alcuni street artist italiani, che mettono a disposizione le proprie opere vendendo le quali si possono pagare alcune cure del piccolo Mattia e dei bambini con la sua stessa malattia.

Francesco Fagnoni è un ragazzone sardo, grande e grosso come i menhir della sua terra. Da quando ha 17 anni vive a Londra e qui conosce Simona, una ragazza gentile di Napoli. Amano entrambi le culture alternative ed hanno la comune passione per i tatuaggi ed i piercing. Scocca l’amore e al momento di scegliere dove far nascere i propri figli, la giovane coppia decide di tornare in Italia. “E’ così che ci siamo messi nei guai con le mani nostre”, commenta amaramente Francesco che oggi ha 33 anni e vive con Simona, di 29, a Pozzuoli.

Poi spiega il perché. “Se hai un bimbo con una malattia genetica degenerativa, come il nostro Mattia, non vieni lasciato solo dallo stato inglese. Li’ sono previsti aiuti e sussidi non solo economici”. Mattia ha 2 anni e mezzo oggi, ma a sei mesi il bimbo non gattona e non è in grado di stare seduto. E’ già cieco ma per il pediatra della Asl i due sono solo dei genitori ansiosi e il bimbo non ha nulla. Invece, allo “Stella Maris” di Pisa, l’Istituto Scientifico per la neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, dopo un anno di viaggi e day hospital si scopre che Mattia ha ‘La sindrome di Sandhoff’. Una rarissima malattia genetica degenerativa. In Italia sono solo 2 i bimbi che ne sono affetti.

“I malati non possono espellere le tossine prodotte dalle cellule cerebrali che pian piano si ammalano fino a rendere i soggetti ciechi, impossibilitati a muoversi, condannati ad una morte certa – ci spiega Francesco che li chiama bimbi chiusi in una scatola – perché hanno solo il tatto e l’udito per relazionarsi con il mondo esterno”. Pur sapendo che il loro bimbo non ha scampo, i due genitori fondano la “Mattia Fagnoni Onlus”. La loro volontà è farla diventare un punto di riferimento affinché nessuna famiglia sia più costretta a vivere il loro calvario anche solo per avere un consiglio o una diagnosi.

“E’ stata dura confrontarsi con la burocrazia e l’improvvisazione di tanti medici e infermieri – racconta Simona – per non parlare dei tempi tecnici per avere le attrezzature necessarie alla sopravvivenza di Mattia”. L’elenco è squalificante per un Paese che voglia dirsi civile: 6 mesi per il saturimetro, 6 mesi per l’aspiramuchi, 6 per la culletta antidecubito. Nel regno italico dei falsi invalidi un bambino cieco come Mattia aspetta da 6 mesi che il Centro invalidità di cecità civile di Napoli si degni di convocare i Fagnoni per le visite di controllo fondamentali per ottenere il riconoscimento dell’handicap del piccolo.

Francesco spiega come si stanno muovendo con la Onlus: “Stiamo raccogliendo fondi per la ricerca su questa malattia quasi sconosciuta. Nel farlo abbiamo coinvolto writers ed urban artists da tutto il mondo. Li abbiamo invitati a donarci una loro opera. A febbraio con l’assessorato alla cultura di Napoli stiamo preparando una 3 giorni in cui i writers e gli street artists che ci sono stati più vicini in questi anni sensibilizzino il pubblico alla solidarietà e all’attenzione verso i più sfortunati”. L’evento prevede live painting, interventi murali e l’esposizione degli oltre 1500 ‘pezzi’ donati dagli artisti alla “M.F. Onlus”.

E gli autori che hanno donato disinteressatamente i loro lavori non sono solo giovani sconosciuti, ma anche talenti quotati sul mercato e nelle gallerie di mezzo mondo. Tra questi c’è Blù che, “quando ci ha scritto accogliendo il nostro invito, ci ha raccontato di essere rimasto in silenzio per un sacco di tempo a pensare a quanto potesse essere dura da vivere la nostra situazione”. Ma la cosa che ha colpito Francesco è stata la disponibilità trovata in tante figure della scena street ben lontane dai “personaggi” che spesso i media gli cuciono addosso come spiega lui stesso: “Stan e Lex ci hanno scritto spesso per informarsi sulla salute del piccolo. I 999 ci ha donato più di un’opera. I Truly design e Microbo si sono messi subito in contatto con noi, così come ha fatto Zibe, Diego della Posta e tantissimi altri. Gli Americani spendono 100$ di spedizione eppure ci hanno inviato moltissimi lavori, tutto il panorama street di Bristol ha risposto al nostro invito con opere significative”.

Ma la gara è sempre al rilancio, come sanno bene gli street artist, e quindi l’invito resta valido. Per tutti quelli che abbiano voglia di dare il proprio contributo alla causa dei Fagnoni, l’indirizzo è:
ASS. MATTIA FAGNONI ONLUS c/o Simona Marrazzo, vico Latilla 15, 80134 Napoli.

Una pagina della Mattia Fagnoni Onlus è disponibile anche su Facebook.

tratto da: http://www.lalternativa.it

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